Härom veckan var jag på ”En lektion om skolan”, en intressant konferens arrangerad av RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar). Inför sonens skolstart till hösten vill jag vara påläst och förberedd. Vet att det krävs för att underlätta övergången från trygga, invanda förskolan till skolmiljön med nya pedagoger och rutiner.
Under konferensen betonades vikten av att barn med funktionshinder kan delta i skolundervisningen och att de ges samma möjlighet att uppnå målen som övriga barn. Skolan har ett stort ansvar för detta. Wern Palmius från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) berättade engagerat om att det finns alla möjligheter i världen att uppnå detta – en bra skolmiljö för alla. Ändå får så många föräldrar lägga så mycket tid och energi på att få det att funka.
Som mamman till en pojke med ryggmärgsbråck som fick ägna en hel arbetsdag till att fixa så att sonen kunde vara med på skolans idrottsdag. Något som faktiskt åligger skolan. Vid första samtalet till rektorn fick mamman höra att hon kanske skulle bespara sin son risken att misslyckas inför kompisarna. Den kloka mamman såg i stället till att ge sin son chansen att lyckas. Många timmar och telefonsamtal senare hittade hon lösningen. På idrottsdagen i ishallen fanns det så 3 hockeykälkar utlånade från Nacka Hi. Sonen kunde delta på sina villkor och fick positiv uppmärksamhet av kompisarna, som också fick testa att köra kälke. Tyvärr är denna mamman långt ifrån ensam.
Jag önskar att politiker och beslutsfattare kunde se vilka resurser de slösar bort. Vi är driftiga och lösningsfokuserade – alla funkis-föräldrar jag känner är det. Vi tänker lååångt utanför boxen. Se det, ge oss en chans att dela med oss av det. Ge era friska barn chansen att lära av våra barn. För våra barn är resurser i sina barngrupper. Genom att tidigt få erfara att vi alla är olika, och att det är okej, lär sig barnen att inte vara rädda för det som är annorlunda. Något som kommer hela samhället till gagn. Men då måste ni ge våra barn möjlighet att gå på förskolan, delta i skolundervisningen och ge oss föräldrar möjlighet att jobba.
En funkis-förälders almanacka innehåller ofta tider till habiliteringen, hab-läkare, ortoped-läkare, ortopedteknisk verkstad, hjälpmedels-central, nutritionsteam och möten för samordning. Utöver det behandling i form av stretching, ortosanvändning, inhalationer, andningsgympa, tecken- och tal-träning, ät-träning, motorisk träning, medicinering och en hel del annat.
Jag blir så otroligt imponerad av alla funkis-föräldrar som reder ut det här. Jag vet – man klarar det för att man måste, man har inte något val – och det har ett högt pris! för hälsan och för familjen. Jag klarade det inte. Jag blev utbränd och sen fick jag cancer. Ändå känner jag mig otroligt tacksam och lyckligt lottad, för att vi är där vi är idag. Jag vet att jag är stark när det gäller. Jag är stolt över hur jag och min man har kämpat, för våra barn och för varandra. Stolt och förundrad över hur barnen har hanterat alltihop.
Jag är övertygad om att det samhällsekonomiskt sett är bättre att ge de funktions-hindrade barnen den vård och hjälp de behöver och har rätt till, än att köra hela familjer in i väggen. Kanske jag borde släppa det, nöja mig med att vi, för tillfället, är igenom tunneln och lägga det bakom mig. Men tanken på alla familjer som kämpar, barn, syskon och föräldrar, som befinner sig i en situation lik den vi har varit i, gör att jag inte kan. Jag kan inte acceptera att svårt sjuka barn lämnas i armarna på sina föräldrar, att syskon ska behöva kliva åt sidan för att deras behov gång på gång måste komma i andra hand. Att föräldrar ska tvingas sova med ett öga öppet för att kunna upptäcka och rädda sitt barn om de får ett epileptiskt anfall eller slutar andas pga slem i halsen. Jag kan inte acceptera det!
Och inget barn förtjänar en rektor som hellre besparar dem risken att misslyckas, än att ge dem chansen att lyckas!
Stor eloge dessutom till alla som på Internationella funktionshinder-dagen deltog i manifestationen ”Assistans är frihet – Rädda LSS”.
I en intervju med Renata Chlumska, en kvinna jag verkligen beundrar, förklarade hon hur otroligt viktiga förberedelserna inför hennes expeditioner är. Att de pågår under lång, lång tid. Jag tänker att situationen man hamnar i när man blir förälder till ett svårt sjukt barn kan liknas vid en expedition – helt utan förberedelser. Enorm psykisk och fysisk stress, galet lite sömn, dåligt dryck- och näringsintag (man hinner inte, orkar inte eller glömmer helt enkelt bort att äta och dricka). Helt utan vetskap om när eländet ska ta slut och utan möjlighet att avbryta expeditionen.
Bara 3 luckor kvar… Trots att få luckor har handlat direkt om barnen hoppas jag att det lyst igenom, att de kommer först! De är helt i händerna på oss och på vår förmåga att hantera de kriser vi hamnar i.