Endorfiner – JA TACK!

Oktober 2018
Det har gått 8 veckor sedan jag fick sista cellgifts-omgången, ser jag i kalendern. Inte längre?
När behandlingen var klar kände jag mig villrådig. Hur skulle jag lägga upp min återhämtning och rehabilitering? Med facit i hand lyckades jag ju inte så bra första gången, trots mina goda intentioner och alla värdefulla ”nycklar” jag samlat på mig.


Jag insåg att ett stort misstag jag tidigare gjort gällde min träning. Trots att jag har försökt börja lugnt har jag lagt ribban för högt och snabbt drabbats av smärtproblem. På grund av smärtan har jag inte kunnat fortsätta träna och därmed tappat en av de allra viktigaste nycklarna för att hålla sig frisk, både fysiskt och psykiskt.
Man tycker ju att jag som sjukgymnast ska ha koll på sånt, men det är en sak att instruera andra och en helt annan grej när det gäller en själv! Därför bad jag ett riktigt proffs på just träning och återhämtning om hjälp.

Det visade sig vara ett bra drag!
Utifrån ett submaximalt konditionstest där han, genom att ta ett blodprov på mig var tredje minut, hittade min mjölksyra-tröskel fick jag träningsråd anpassade för mitt nuvarande hälsostatus. Vi kom överens om att jag i trettio minuter, två gånger per dag, skulle ”träna” i form av promenader i backig terräng, stavgång eller cykling. En pulsmätare hjälper mig att lägga träningen på rätt intensitet och undvika att ta i för hårt. Testet visade att rätt nivå för mig just nu är pulsintervallet 130–145 slag/min. Som sagt, självklart för en sjukgymnast men inte för mig som privatperson. Det är tur att jag är bra på att be om hjälp när jag behöver!


Det är nu drygt fyra veckor sedan jag träffade tränings-coachen och under denna tid har jag följt hans råd och i övrigt levt precis som tidigare. Med två barn, på nio och sju år, får man faktisk en del motion i vardagen, vilket testet med coachen också visade. Jag hade inte så dålig kondition som jag trodde!
Vi har hund så jag går mycket i min vardag, jag bär in matkassar och jag bär tvättpåsar upp och nerför trappan, men det räcker inte. I vardagssysslorna kommer man sällan upp tillräckligt i puls för att få ut den där lycko-effekten i form av endorfiner som träning ger. Man behöver ta i så att man blir lite andfådd och svettig för att nå dit.


När jag börjar promenera ute i ganska branta backar märker jag genast skillnad. Efter bara några meter suger det i låren och jag blir snabbt andfådd. Men det känns bra. Jag känner att jag gör något vettigt för min hälsa och jag känner sådan tacksamhet att jag faktiskt kan, nu när den där stundtals förlamande tröttheten från cellgifterna börjat släppa.
Efter några veckor med backträning och stav-gång vågar jag mig in i gymmet. Jag kör tio minuter på cykel, tio minuter på crosstrainer och de sista tio kör jag lätta vikter och stretch. Pulsbandet är på, liksom mina lurar för att stänga ute jobbiga ljud och jag är nästan ensam i gymmet. Hade jag varit ensam hade jag nog studsat upp och ner med armarna i vädret och skrikit ”YES!” när jag var klar för det ger en så otrolig lyckokänsla.


På bara fyra veckor har jag nått följande resultat: jag är piggare, gladare, har mindre ångest, orkar leka, busa o hjälpa barnen med läxorna, jag har mindre smärta i bröst-och ländrygg och några enstaka nätter har jag t.o.m. somnat utan restless legs – en väldigt jobbig biverkan som många av mina cancerkompisar också lider av, oavsett cancertyp och typ av behandling.
Tänk vilken effekt träning har när man lägger ribban rätt.
Det är långt kvar men dessa veckorna har jag verkligen tagit små steg, men samtidigt rejäla kliv, åt rätt håll. Jag är så tacksam för det!

Att prata cancer med barnen

Efter att min dotter brutit ihop pga att jag inte kunnat följa med hennes klass till Skansen känner jag att jag måste ta reda på vad hon vet om min sjukdom. Så en dag när vi är ensamma hemma frågar jag henne.
”Vet du vad det är för sjukdom jag har?”
”Ja”, svarar hon och tittar rakt på mig. ”Det är cancer.”
”Vet du någonting om den sjukdomen”, fortsätter jag.
”Ja, att man kan dö av den”, svarar hon, fortfarande med blicken fäst i min.

Vi sitter mitt emot varandra vid matbordet. Utanför skiner solen och fåglarna kvittrar. Hennes ord känns som ett slag i magen, men jag sitter alldeles stilla, rör inte en min. Koncentrerar mig bara på att fortsätta andas i lugn takt. Jag vet att det inte är orden i mitt svar nu som har störst betydelse, utan hur jag levererar dem. Det är av det hon kommer tolka mitt svar, oavsett vad jag säger.
Så utan att vika med blicken och med stadig röst fortsätter jag:
”Ja, det kan man. Men det tänker inte jag göra. Jag har fixat det här förut och jag kommer fixa det igen. Det kommer bli jobbigt, jag kommer vara trött och kommer kanske inte orka göra så mycket, men jag kommer bli bra den här gången också.”
Hon ser på mig en kort stund, nickar lite, och övergår sedan till att prata om något helt annat. En tydlig signal om att sjukdomen är slutdiskuterad för nu.

Den här händelsen får mig att inse vad min man måste gå igenom när jag bryter ihop. Senast i förmiddags var det jag som gråtande släppte ut min egen oro. Tänk om jag inte fixar det.
Då var det han som obemärkt fick ta det där slaget i magen, fortsätta andas och med stadig stämma säga:
”Det är klart du fixar det, älskling, jag vet att du kommer fixa det.”
Shit vad han är stark för mig. Och jag inser hur lyckligt lottad jag är att ha en underbar familj att kämpa för. Det finns inget alternativ. För deras skull ska jag kämpa för allt jag är värd, med förstånd, näbbar och klor. Jag måste, precis som förra gången, hålla mig lugn och fokuserad. Och jag måste kämpa min igenom det här, oavsett hur tufft det blir.

Dotterns reaktion – äntligen.

Så kom det – äntligen vill jag nästan säga – en reaktion från min dotter.
Hon kommer instudsande i vardagsrummet, nyss hemkommen från skolan, och fram till mig där jag sitter uppkrupen i fåtöljen. Det har gått några dagar sedan jag fick första cellgiftskuren och kortisonets uppiggande effekt har gått över. Nu är kroppen tung, som fylld av betong emellanåt, hjärnan är seg, jag mår illa och är känslig för ljud.

”Mamma”, säger hon och skiner som en sol, ”kan du följa med min klass till Skansen imorgon?”
Det snörper åt kring min strupe. Hon är så glad, och jag kommer göra henne så ledsen.
”Älskade vän, jag kan ju inte det”, svarar jag och försöker svälja bort klumpen i halsen.
Hon stannar upp och leendet försvinner på en halv sekund.
”Varför inte?”
”Jag orkar inte det. Det är jättemånga backar på Skansen, jag orkar inte gå där en hel dag.”

Den glada flickan har på ett ögonblick förbytts till en arg, ledsen och besviken flicka.
”Men jag vill att du ska följa med. Elins mamma ska följa med, hon har tagit ledigt från jobbet till och med. Du är ju ändå hemma. Snälla, du kan väl följa med.”
Tårarna tränger fram i hennes ögon och jag tänker att det är bra, en anledning för henne att släppa fram känslorna kring min sjukdom men i en fråga hon kan hantera – att jag inte kan följa med till Skansen.

Jag glider ner på golvet och tar henne i min famn, kramar och gungar henne, och kniper ihop ögonen för att stoppa tårarna som är på väg. Vi sitter så en stund innan jag hittar orden jag vill säga till henne.
”Vet du gumman, det finns inget jag hellre vill än att följa med din klass till Skansen. Men eftersom mina mediciner gör mig så trött och gör att jag lätt smittas av förkylningar så kan jag inte det. Jag förstår att du blir ledsen, det blir jag med. Man får bli ledsen. Det är så dumt att ni ska behöva ha en så trött mamma en gång till.”
Nu sitter hon lugnt i min famn, nickar och låter tårarna rinna.
”Men vet du”, fortsätter jag, ”vi kommer fixa det här också. Det kommer bli tufft en tid men sen kommer det bli bra igen. För vi har varandra och vi hjälper varandra, eller hur?” Hon nickar igen och torkar tårarna.

”Det är jättebra, gumman, att du säger till när du är ledsen eller om du undrar något. Det är bara att fråga, och vill du inte prata med mig eller pappa så har du många andra du kan prata med. Du kan prata med mormor eller med Elins mamma eller sjuksköterskan på din skola, hon vet att jag är sjuk och henne kan du också prata med.”
Så sitter vi tysta en stund tills lillebror, som sitter i soffan, tittar upp från sin Ipad, tar av sig lurarna och frågar:
”Varför är hon ledsen?”
”För att jag inte kan följa med hennes klass till Skansen imorgon”, svarar jag.
”Jaha”, svarar han och sätter på sig lurarna igen.

Det är skillnad att prata med barnen den här gången. Första gången jag hade bröstcancer var sonen tre år och dottern fem. Då kunde man prata i termer som ”den dumma knölen” och ”starka mediciner” som gjorde mig så trött och fick mig att tappa håret.
Så kan man fortfarande prata med sonen, som nu är sex år, men inte med dottern. Hon är åtta och går i andra klass. Hon kan läsa. Att googla är vardag för henne.
Oavsett om hon letar efter muffinsrecept eller vill veta hur man gör slime skriver hon bara in ordet i sökordsrutan och trycker på Sök.
Shit! Har hon googlat cancer? tänker jag. Men nej, jag tror inte hon kan stava till det, tack och lov.

Vi missar något!

Jag hamnade i ett intressant samtal hos frisören härom dagen. Det är lustigt det där, jag hamnar ofta i allvarliga samtal med okända människor. Det får jag analysera i ett annat inlägg…

Frisören, som kommer från Syrien, berättade om sin familj som bor kvar där, mitt i kriget. Att de får vattenleverans en gång per vecka, att de bara har elektricitet ett par timmar varje dygn. Att de trots det, trots kaos och hot mot livet, fortsätter leva. Tar sig till sina jobb även om de inte vet om de kommer få någon lön. Även om jag, tack och lov, inte har någon som helst erfarenhet av krig kunde jag relatera till det. Det där att man fortsätter leva, så gott man kan, för man har inget val. 

Jag minns hur vi försökte hålla kvar det normala livet trots att vår nyfödde son låg på intensivvårds-avdelning i 5 månader. Lämna och hämta dottern på dagis, ordna kalas när hon fyllde år. Min man försökte till och med jobba några timmar varje vecka. Långt senare insåg jag att det var hans räddning, hans sätt att inte krascha. Även under min cancer-behandling höll vi fast vid vardagens rutiner och tog oss iväg på semester, trots att jag knappt orkade gå runt kvarteret.

Frisören sa något som landade i mig. Något som har vuxit fram hos mig under mina år av tuffa prövningar. ”Jag ber för dem varje dag”.

Jag är inte ”troende”, men är medlem i svenska kyrkan och döpt, konfirmerad och vigd där. Sedan ungefär ett år tillbaka ber jag varje kväll. Min bön har ingenting med religion att göra. Vad Jesus gjorde för 2000 år sedan är ingenting jag bryr mig speciellt mycket om. (Ursäkta alla ni som tror, jag tycker om kyrkor och tycker att de är viktiga i vårt samhälle, men i mitt liv har inte Jesus någon aktiv plats.) Jag tror på annat. Jag tror på familjen, på tacksamhet, på kärlek och medmänsklighet, på varje individs inre röst och möjlighet att nå sin fulla potential. Det tror jag på.

Men jag tänker att vi missar något, vi som inte ”tror”. För när du väl sitter där, med ditt svårt sjuka barn i famnen, eller med egen livshotande sjukdom – då ber du! Vare sig du tror eller inte.

Det som tagit mig igenom våra prövningar är rutiner. Saker som jag fortsatt göra trots att jag mått fruktansvärt dåligt. Andningsövningar, den dagliga promenaden till min bänk under cellgiftsbehandlingen, mina kaffe-stunder och terapeutiska samtal. Men det har tagit tid att hitta dem! Innan jag hittade dem hade jag ingenting att hålla mig i, utan föll handlöst ner i det ”svarta hålet”. Som tur är har jag en vilja av stål, så jag har jobbat mig upp ganska fort när jag ramlat ner. INTE accepterat att vara där. Men jag tänker att de som är aktivt troende har redskap att ta till när krisen drabbar dem, som vi icke troende inte har.

Jag är övertygad om att det finns viktiga nycklar i det här. Kanske skulle vi inte vara så drabbade av utmattningssyndrom i vårt icke-troende samhälle om vi skapade dagliga rutiner för återhämtning och reflektion. Det är nog det vi försöker göra genom de senaste årens ökade intresse för mindfulness, meditation och yoga. Vi behöver det här i vår stressade, ständigt uppkopplade värld. Icke-religiösa rutiner som gör oss snällare mot oss själva och varandra. De får oss att må bättre och åstadkomma mer. Jag skulle dessutom önska att vi hittade sätt att knyta våra högtider, som jul och påsk, till viktiga medmänskliga värderingar. De behöver inte vara kopplade till någon religion, men högtider bör handla om något annat än presenter (leksaker som våra barn redan har för mycket av) och godis (som vi ändå inte vill att de ska äta).

Ja, jag tror vi missar något, vi som inte ”tror”. Något jag inte kopplar till religionen i sig, utan vanor, som hjälper en att hålla sig i rörelse mitt i en kris, och reflektion som hjälper oss att implementera våra värderingar i vårt dagliga liv.

Vad tror du?

Lucka 15 – Prata med barnen!

Våra barn vet, ser och hör, så mycket mer än vi vuxna tror. Att försöka ”skona” barnen, genom att hålla dem utanför, tror jag inte är någon bra idé. Andra kanske tycker annorlunda. Jag har full respekt för att varje förälder måste göra det den anser bäst, men för mig är det så. Vi är en familj – ett team – det måste barnen få känna. Av en psykolog eller kurator kan man få hjälpa att hitta ett lämpligt sätt att prata med barnen, utifrån deras ålder och personlighet. De behöver inte veta allt, men de måste få svar på sina frågor. Deras fantasi kan annars ge dem väldigt tokiga svar.

En kväll när jag nattade min dotter, rejält sliten efter sista cellgiftsbehandlingen, frågade hon mig:

– ”Mamma, hur fick du den där knölen i bröstet”.
– ”Jag vet faktiskt inte”, svarade jag, ”det är det ingen som riktigt vet”.
– ”Jo, jag vet.”
– ”Jaha, gör du”, svarade jag förvånat.
– ”Ja, du fick den när jag gjorde såhär”, sa hon med allvarlig min och knuffade till mitt friska bröst med armbågen.

Jag tappar andan. Jag minns det där. Det var samma dag som min första punktion, när jag fortfarande inte visste vad det var för knöl jag hittat. Vi satt i soffan och när dottern kom åt mitt bröst gjorde det så ont att jag skrek till högt.
– ”Vad bra att du säger det gumman”, svarade jag och fick kämpa för att hålla tillbaka tårarna, ”för då kan jag berätta för dig att det har absolut ingenting med det att göra. Det är INTE ditt fel att jag fick den där knölen.”

Dottern tar en lättad suck och fortsätter:
– ”Nähä, är det pappas fel?”
– ”Nej”, skrattar jag och nu rullar tårarna över kanten ändå. ”Det är inte pappas fel, och det är inte mitt fel heller. Det är ingens fel, ibland blir det bara så.”

Jag vet inte hur länge min dotter hade funderat på det där, inte så länge hoppas jag, men jag är så glad att hon vågade fråga. Det är vi vuxna som måste visa barnen att det är okej att fråga. Genom att prata, på ett lämpligt sätt med barnen, ger vi dem strategier att hantera denna och kommande kriser. För de VET när något inte stämmer.

Även utmattning och depression går att prata om. Man kan förklara för barnen att man VILL orka göra så mycket mer men just nu finns inte krafterna, att man på olika sätt får hjälp för att må bättre och orka mer. Att det kommer bli bättre. Och så får man se till att ta hjälp på olika sätt. Så kommer det bli bättre!

Med små, små steg i rätt riktning…

Lucka 17 – Acceptans!

Det här är den kanske viktigaste, och möjligen svåraste, nyckeln man behöver för att ta sig ur en utmattningsdepression. Jag hade turen att hamna på en föreläsning när min utmattning var som värst. Vi var flera hundra tjejer i publiken, men det kändes som att kvinnan på scenen talade rakt till mig. Efteråt köpte jag boken hon skrivit om sin egen motgång, sitt fall och sin väg tillbaka. Jag förstod att hennes budskap var avgörande för mig. Acceptans – jag måste acceptera min situation.

Först låter det lätt. – Okej, jag accepterar!
Men snart förstår jag att det är svårt! Det är många saker jag måste acceptera. Min sons skada, den förlorade bebistiden, allt vi gick miste om under första halvåret då han låg på sjukhus, och de följande åren då vi var mer eller mindre bundna vid hemmet. Jag måste acceptera att jag inte alltid lyckats hantera allt på bästa sätt. Att min två år äldre dotter fått växa upp alldeles för fort, och att hon ibland har bitit ihop och varit stark för att jag inte lyckats vara det. Jag måste acceptera att vår son, ännu några år, ständigt behöver någon vid sin sida som ”kan” honom, och att det inte alltid kan vara vi. Jag måste släppa mitt ständigt återkommande dåliga samvete över att det finns familjer som har det ännu mycket tuffare än vi. Och inte minst, måste jag acceptera att jag inte längre fungerar som förut. Att jag har minnes- och koncentrations-svårigheter, att jag inte kan ha lika många ”bollar i luften”, att jag inte orkar umgås med vänner och familj lika mycket, att jag behöver vila ofta.

När jag nu börjat jobba på att acceptera allt detta ser jag plötsligt lösningar jag inte sett tidigare. Jag kanske faktiskt kan släppa all aggression mot läkare och tjänstemän som bemött oss dåligt, släppa mitt dåliga samvete gentemot dottern och se att jag trots allt gjorde gott nog.
Om jag planerar veckan väl, ser till att det finns luft, tid för vila och återhämtning varje dag, drar ner på mina krav, så kanske det går ihop. När jag sänker ribban och tillåter mig att vila, yoga eller ta en promenad när jag behöver, då orkar jag. Det kommer fortfarande dagar då jag ser allt i svart och knappt hittar kraften att lyfta kaffekoppen från bordet. Då måste jag påminna mig om, att om jag bara ger mig själv en chans till återhämtning, så är jag strax på banan igen.

Det kändes självklart att jag skulle vara på den där föreläsningen. Jag behövde ”nyckeln” Acceptans för att ta mig ur min utmattningsdepression.

Att jag fick den här nyckeln i ett helt annat syfte förstod jag först ett halvår senare. För när jag satt hand i hand med min man och tog emot cancerbeskedet lät jag ingen energi gå förlorad på sådant jag inte kunde påverka. Mina ledord det året blev LUGN och FOKUS. En dag i taget. Ibland en timme, en kvart, i taget. Fokusera på de små ljusglimtarna när de dök upp, som att höra barnens bus på studsmattan där jag låg i soffan, eller deras förslag om en discoperuk till min kala skalle. Inte vara rädd för sorgen och gråten, utan låta den komma, men acceptera situationen och TA MIG IGENOM.

Just det, kvinnan som föreläste heter Christina Stielli och boken ”Jag vill vara glad”.