I dagens lucka vill jag ge en stor, varm, styrkekram till alla funkis-föräldrar, funkis-syskon och inte minst till alla underbara funkis-barn.

Stor eloge dessutom till alla som på Internationella funktionshinder-dagen deltog i manifestationen ”Assistans är frihet – Rädda LSS”.
Över hela landet gjordes insatser för att visa hur viktig LSS och Assistansreformen är för våra liv.

Det som händer runt om i landet just nu, där personlig assistans dras in, minskas och nekas, trots uppenbara, ibland livsuppehållande, behov är fruktansvärt. Jag finner ingen annan förklaring än att de som tar dessa beslut tyvärr inte förstår bättre. Stackars dem. En dag kommer de själva, eller någon i deras närhet, hamna i en situation där de är totalt beroende av någon vid sin sida för att kunna äta, duscha, vända sig i sängen eller andas. Då kommer de inse vilken situation de har försatt sina medmänniskor i och de kommer ångra sig. Djupt.

Jag hoppas att vi omgående får veta vad Åsa Regnér kommer göra nu, om det nu är så att Försäkringskassan följer lagen i sina orimliga bedömningar av personlig assistans. För regeringen kan väl inte på allvar mena att Selma (SVT), och alla andra barn i liknande situation, ska stå utan personlig assistans i väntan på lagändring? Ska de här familjerna gå under för att det finns personer (bl.a. anställda på Försäkringskassan) som fuskar?

I en intervju med Renata Chlumska, en kvinna jag verkligen beundrar, förklarade hon hur otroligt viktiga förberedelserna inför hennes expeditioner är. Att de pågår under lång, lång tid. Jag tänker att situationen man hamnar i när man blir förälder till ett svårt sjukt barn kan liknas vid en expedition – helt utan förberedelser. Enorm psykisk och fysisk stress, galet lite sömn, dåligt dryck- och näringsintag (man hinner inte, orkar inte eller glömmer helt enkelt bort att äta och dricka). Helt utan vetskap om när eländet ska ta slut och utan möjlighet att avbryta expeditionen.
Jag behöver inte bestiga något berg eller springa ett maraton. Jag har redan gjort det. Liksom väldigt många andra funkis-föräldrar. Just nu är det paus i ofrivilliga expeditioner för min del – Tack och lov! Därför försöker jag passa på att ge lite styrka till någon annan, som just nu är mitt uppe i sin. Hoppas att min adventskalender kan vara till någon nytta.