Minns du de där första magiska dagarna som förälder? Känslan av att äntligen få se och hålla bebisen man väntat på. Att kunna följa konturerna av dess näsa och läppar, räkna fingrar och tår. Försiktigt snusa på den fjuniga hjässan och pussa de små fötterna.

Men om barnet rycks ur ens famn, läggs i en vårdbädd och kopplas upp med olikfärgade sladdar. Blir stucken, röntgad och undersökt från alla håll och kanter. Hur gör man då?
Hur blir det då?

Såhär kan det bli: ”Han är vår alldeles nya, sköra lilla bebis, som vi vill lära känna och som ska lära känna oss. Vi vill ge honom närhet och trygghet. Visa honom att det är vi som är mamma och pappa. Vi kommer ta hand om dig och se till att du får det du behöver. Men gång på gång tvingas vi hålla i honom, hårt! Hålla honom stilla så att sköterskorna kan sticka och greja med honom. Det känns så fel, det är inte såhär jag vill hålla min bebis. Det är inte såhär jag vill att han ska lära känna mig, sin mamma. Sköterskorna säger att de kan ta över, att vi kan gå ut så länge, men det vill jag inte heller. Inte lämna honom i okända händer när han far illa. Vill inte att han ska tro att vi överger honom. Så vi stannar kvar, försöker gosa och trösta, men våra tårar rinner liksom hans nerför kinderna.”
(Utmattade mamman, aug 2011)

Med vår dotter välde den där ogreppbara mamma-kärleken till henne över mig från första stund. Den hann komma till min son också. Jag minns första gången jag fick hålla honom. När jag kom till rummet efter ett par timmar på uppvaket, och min man lade ner vår son i min famn. Det var som att jag kände igen honom, fast jag inte sett honom tidigare. ”Så klart det var du som fanns där inne. Välkommen, älskade lilla du!” Men den där känslan rycktes i stort sett bort i samma stund som den första kraschen inträffade.

Först 9 månader senare, när jag satt med L i famnen hemma i hans och assistenternas rum, kunde jag känna ”jag älskar dig”. Såhär skrev jag på Facebook den dagen:

”Trodde att jag gått miste om babylyckan då de stråk av lycka man känt varit så färgade av ångest, rädsla o sorg. Men nu kommer den! Vi har fått en son o han är helt underbar! Han skrattar när jag busar med honom, mina tårar rinner o jag njuter!”

Men känslorna kom och gick. Det fanns stunder då jag kände att han kostade oss för mycket. Vid ett tillfälle, under våra 5 månader på sjukhuset, bad jag läkaren hitta en annan familj till honom, för jag orkade inte slitas mellan hopp och förtvivlan mer. Det hände en gång hemma också. Tack och lov hade vi en riktigt bra assistent, som på ett fint sätt klev in, tog L ifrån mig och sa åt mig att gå ut och hämta andan.

På föräldra-utbildningen vi gick, innan vår dotter föddes, uppmanade barnmorskan de blivande föräldrarna att lämna barnet i spjälsängen en stund, gå utanför rummet och ta några djupa andetag om barnet skrek en till vansinne. Den möjligheten har man inte som förälder till ett svårt sjukt barn, de här barnen kan inte lämnas utan uppsikt. Ändå tycker Försäkringskassan i många fall att denna vård faller inom det normala ”föräldra-ansvaret”. Det gör det inte! Att skapa fria luftvägar för ett barn som inte klarar det på egen hand är avancerad vård. Det är inget man som förälder själv ska hålla på med hemmavid. I alla fall inte innan man själv sagt att man klarar av det och av egen vilja tagit på sig den rollen. Då måste man få ersättning för det också, för att ha vanliga jobb utöver det fungerar inte. Det finns lagar och regler för hur långa pass man får jobba inom de flesta yrken. De måste gälla för funkis-föräldrar också. Vi klarar oss inte heller utan sömn, inte utan att det får allvarliga konsekvenser. Det är en självklarhet. Att dra till med ”så är det för alla småbarnsföräldrar” är bara löjligt. Det man som förälder till ett svårt sjukt barn har att hantera i form av vård, chock, sorg och stress kan inte jämföras med den stress en nybliven förälder till ett friskt barn upplever.

Men vet ni vad? – om man får rimliga förutsättningar, i form av personlig assistans eller annat stöd, utifrån sitt barns hälsotillstånd, kan man fortsätta leva som en fungerande familj. Man kan vara förälder till sina barn, alla sina barn. Man kan ha sitt jobb kvar, om än kanske inte på heltid. Man kan leva ett bra liv som ”funkis-familj”, men det kräver självklart att barnet får den vård och tillsyn det behöver.