I augusti 2011 gick jag i väntans tider. Nyinflyttad i stor villa med min man, vår knappt 2-åriga dotter och vår hund. I vardagsrummet stod ännu ett stort antal ouppackade flyttkartonger när värkarna plötsligt satte igång, en vecka före planerat snitt.

Vår son var 2 dygn gammal första gången han ”kraschade”, dvs slutade andas och blev blå. Då hade vi tillkallat läkare 5 gånger. Trots att han var jättefin hade både jag och min man en stark känsla av att något inte stämde. Varje gång fick vi lugnande besked.

Men våra onda aningar besannades. Vår son var inte frisk. Gång på gång slutade han andas utan förvarning och läkarna kunde inte förklara varför. Vi placerades omgående på Neonatal/IVA. Att vi skulle bli kvar där i 5 månader kunde vi inte i vår vildaste fantasi föreställa oss. Tur var väl det.

I januari 2012 kunde vår son, med dygnet runt assistans, äntligen flytta hem till oss och storasyster. Hunden fick flytta till min mans bror. Men det som vi hade längtat så efter, att få vara under samma tak hela familjen, blev snabbt övermäktigt. Efter bara två veckor fick vi tillfälligt flytta till Lilla Erstagården, ett hospice och avlastningshem för svårt sjuka barn och barn i livets slutskede. Jag är så tacksam för det.

Livet blev svårt! Att vara förälder till ett svårt sjukt barn är fruktansvärt tufft. Att behöva ha utomstående människor i sitt hem dygnet runt är otroligt påfrestande. Utöver den ständiga vården av vår son fick vi lägga massor av tid och energi på kontakter och möten. Med Försäkringskassan, kommunen, assistansbolag, ett flertal läkare, sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut, hjälpmedelscentralen och fler därtill.

Vi hade turen att vår son utvecklades mirakulöst och gav jättefin kontakt. Successivt vande vi oss vid att vara beroende av assistenter och vi tog våra första stapplande steg ut i världen. Men vår sons behov av ständig tillsyn och hjälp att hålla fria luftvägar kvarstod. Han kunde inte äta via munnen, utan matades via PEG, en knapp på magen. Han hade mycket slem som krävde dagliga inhalataioner och andningsgympa. Och nätterna var stökiga. Varje natt, ofta flera gånger, fick assistenten ringa på oss för att få hjälp.

Att jag brakade in i väggen är inte konstigt. Att min man inte gjorde det är konstigare. Men vi har dragit väldigt olika min man och jag. Vi har nog hanterat situationen så olika man bara kan, på gott och ont. Nu, när vi efter fem år börjar känna fast mark under fötterna, kan vi båda se att ingens av våra sätt hade varit optimalt. Den medelväg vi tvingats ta har dock tagit oss igenom och våra barn mår förvånansvärt bra med tanke på allt de varit med om. Det lutar jag mig mot de stunder självkritiken sköljer över mig.

När vår son var drygt 3 år gammal blev det väldigt tydligt att jag befann mig i en utmattningsdepression. Försäkringskassan godtog dock inte min sjukskrivning. För att lösa situationen tog jag tjänstledigt från mitt jobb, som jag försökt gå tillbaka till på 50%, och arbetade ”bara” som assistent åt min son. Då sa min kropp ifrån på skarpen och i februari 2015 drabbades jag av bröstcancer. Det är här ”nycklarna” kommer in. Jag hade aldrig klarat mig igenom cancerbehandlingen så bra om jag inte haft de erfarenheter jag hade från de första tuffa åren med min son. Plötsligt kunde jag acceptera och ta mig igenom den vidriga behandlingen med hjälp av lugn och fokus. Det var inte lätt!, men det gick. Skrivandet var ett verktyg för att hantera alla tankar och känslor som härjade i min kropp. Andning, avspänning, meditation och yoga var andra rutiner som hjälpte mig att ta mig igenom dagen. Och så promenader!

Kanske kan några av mina texter hjälpa dig att hitta dina nycklar, din riktning, din väg.

Jag hoppas det. Lycka till!

Vänligen,

Utmattade mamman