Kategoriarkiv: Home Page Footer

Denna berg-o-dal-bana!

Publicerat av

Så många gånger jag trott att ”Där kom vändningen! Nu är vi på banan igen. Nu kommer allt gå åt rätt håll”. Så dumt. Det går inte till så. Man tar steg framåt och man tar steg bakåt. Hela livet. Jag vet ju det, egentligen.

Vet inte om jag ska skratta eller gråta när jag tänker tillbaka på alla gånger jag känt så och full av energi och livslust skrivit av mig. Tänk om jag då vetat när nästa dipp skulle komma, och hur många dippar till som väntade. Tur att jag inte visste det! Tur att jag gång på gång vågar tro och hoppas på att NU har det vänt.

Såhär beskrev jag denna berg-o-dal-bana för några år sedan. Kanske känner Du igen dig?

”Jag kör på i blindo, utan riktning, utan mål. Tar mig igenom en timme, en dag, en vecka i taget. Återgår i perioder till mitt arbete men tvingas ta uppehåll när assistansen inte fungerar eller krafterna inte räcker. Ibland känner jag mig som ”super-woman” – jag klarar allt! Ibland förstår jag inte var jag ska få kraften att ta mig ner för trappan och göra välling till dottern. Vissa dagar ser jag allt i svart, andra dagar är jag ofantligt tacksam. Tacksam för att vi haft turen att träffa på underbara människor som hjälpt och stöttat oss på olika sätt. Tacksam för att det finns personlig assistans så att vår son kan bo hemma hos oss trots sitt vårdbehov. Ofantligt tacksam för hans, trots allt, mirakulösa utveckling. Men jag får inte fäste, hittar inte marken under mina fötter, har ingen kontroll över mitt eget mående. Förstår inte hur jag kan vara så stark vissa dagar och fullständigt utslagen andra. När jag känner mig någorlunda stark tar jag i för hårt, försöker ta igen förlorad tid och förlorade upplevelser, vilket bara resulterar i att jag hamnar platt på marken igen. Hittar ingen balans. Söker hjälp och stöd på olika sätt och ibland hjälper det men berg-och-dal-banan fortsätter.”

Och den fortsätter… MEN successivt tar jag mig framåt. Envist och målmedvetet klättrar jag uppåt på livs-kvalitet-trappan. Även om jag vissa dagar dimper rejält så är min grund betydligt stabilare nu. Jag kommer snabbt upp på min basnivå igen. Behöver inte sega mig uppför varje steg, utan kan kliva direkt tillbaka till det trappsteg jag lyckats nå. Därifrån kan jag sedan ta sikte, återhämta mig en stund och påminna mig om att det är de små stegen som leder mig framåt på bästa sätt.

Acceptera bakslagen,

ladda om och

fortsätta framåt.

Små, små steg i rätt riktning…

En lektion om skolan

Publicerat av

Härom veckan var jag på ”En lektion om skolan”, en intressant konferens arrangerad av RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar). Inför sonens skolstart till hösten vill jag vara påläst och förberedd. Vet att det krävs för att underlätta övergången från trygga, invanda förskolan till skolmiljön med nya pedagoger och rutiner.

Under konferensen betonades vikten av att barn med funktionshinder kan delta i skolundervisningen och att de ges samma möjlighet att uppnå målen som övriga barn. Skolan har ett stort ansvar för detta. Wern Palmius från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) berättade engagerat om att det finns alla möjligheter i världen att uppnå detta – en bra skolmiljö för alla. Ändå får så många föräldrar lägga så mycket tid och energi på att få det att funka.

Som mamman till en pojke med ryggmärgsbråck som fick ägna en hel arbetsdag till att fixa så att sonen kunde vara med på skolans idrottsdag. Något som faktiskt åligger skolan. Vid första samtalet till rektorn fick mamman höra att hon kanske skulle bespara sin son risken att misslyckas inför kompisarna. Den kloka mamman såg i stället till att ge sin son chansen att lyckas. Många timmar och telefonsamtal senare hittade hon lösningen. På idrottsdagen i ishallen fanns det så 3 hockeykälkar utlånade från Nacka Hi. Sonen kunde delta på sina villkor och fick positiv uppmärksamhet av kompisarna, som också fick testa att köra kälke. Tyvärr är denna mamman långt ifrån ensam.

Jag önskar att politiker och beslutsfattare kunde se vilka resurser de slösar bort. Vi är driftiga och lösningsfokuserade – alla funkis-föräldrar jag känner är det. Vi tänker lååångt utanför boxen. Se det, ge oss en chans att dela med oss av det. Ge era friska barn chansen att lära av våra barn. För våra barn är resurser i sina barngrupper. Genom att tidigt få erfara att vi alla är olika, och att det är okej, lär sig barnen att inte vara rädda för det som är annorlunda. Något som kommer hela samhället till gagn. Men då måste ni ge våra barn möjlighet att gå på förskolan, delta i skolundervisningen och ge oss föräldrar möjlighet att jobba.

En funkis-förälders almanacka innehåller ofta tider till habiliteringen, hab-läkare, ortoped-läkare, ortopedteknisk verkstad, hjälpmedels-central, nutritionsteam och möten för samordning. Utöver det behandling i form av stretching, ortosanvändning, inhalationer, andningsgympa, tecken- och tal-träning, ät-träning, motorisk träning, medicinering och en hel del annat.

Jag blir så otroligt imponerad av alla funkis-föräldrar som reder ut det här. Jag vet – man klarar det för att man måste, man har inte något val – och det har ett högt pris! för hälsan och för familjen. Jag klarade det inte. Jag blev utbränd och sen fick jag cancer. Ändå känner jag mig otroligt tacksam och lyckligt lottad, för att vi är där vi är idag. Jag vet att jag är stark när det gäller. Jag är stolt över hur jag och min man har kämpat, för våra barn och för varandra. Stolt och förundrad över hur barnen har hanterat alltihop.

Jag är övertygad om att det samhällsekonomiskt sett är bättre att ge de funktions-hindrade barnen den vård och hjälp de behöver och har rätt till, än att köra hela familjer in i väggen. Kanske jag borde släppa det, nöja mig med att vi, för tillfället, är igenom tunneln och lägga det bakom mig. Men tanken på alla familjer som kämpar, barn, syskon och föräldrar, som befinner sig i en situation lik den vi har varit i, gör att jag inte kan. Jag kan inte acceptera att svårt sjuka barn lämnas i armarna på sina föräldrar, att syskon ska behöva kliva åt sidan för att deras behov gång på gång måste komma i andra hand. Att föräldrar ska tvingas sova med ett öga öppet för att kunna upptäcka och rädda sitt barn om de får ett epileptiskt anfall eller slutar andas pga slem i halsen.                                 Jag kan inte acceptera det!

Och inget barn förtjänar en rektor som hellre besparar dem risken att misslyckas, än att ge dem chansen att lyckas!

Anknytning annorlunda

Publicerat av

Minns du de där första magiska dagarna som förälder? Känslan av att äntligen få se och hålla bebisen man väntat på. Att kunna följa konturerna av dess näsa och läppar, räkna fingrar och tår. Försiktigt snusa på den fjuniga hjässan och pussa de små fötterna.

Men om barnet rycks ur ens famn, läggs i en vårdbädd och kopplas upp med olikfärgade sladdar. Blir stucken, röntgad och undersökt från alla håll och kanter. Hur gör man då?
Hur blir det då?

Såhär kan det bli: ”Han är vår alldeles nya, sköra lilla bebis, som vi vill lära känna och som ska lära känna oss. Vi vill ge honom närhet och trygghet. Visa honom att det är vi som är mamma och pappa. Vi kommer ta hand om dig och se till att du får det du behöver. Men gång på gång tvingas vi hålla i honom, hårt! Hålla honom stilla så att sköterskorna kan sticka och greja med honom. Det känns så fel, det är inte såhär jag vill hålla min bebis. Det är inte såhär jag vill att han ska lära känna mig, sin mamma. Sköterskorna säger att de kan ta över, att vi kan gå ut så länge, men det vill jag inte heller. Inte lämna honom i okända händer när han far illa. Vill inte att han ska tro att vi överger honom. Så vi stannar kvar, försöker gosa och trösta, men våra tårar rinner liksom hans nerför kinderna.”
(Utmattade mamman, aug 2011)

Med vår dotter välde den där ogreppbara mamma-kärleken till henne över mig från första stund. Den hann komma till min son också. Jag minns första gången jag fick hålla honom. När jag kom till rummet efter ett par timmar på uppvaket, och min man lade ner vår son i min famn. Det var som att jag kände igen honom, fast jag inte sett honom tidigare. ”Så klart det var du som fanns där inne. Välkommen, älskade lilla du!” Men den där känslan rycktes i stort sett bort i samma stund som den första kraschen inträffade.

Först 9 månader senare, när jag satt med L i famnen hemma i hans och assistenternas rum, kunde jag känna ”jag älskar dig”. Såhär skrev jag på Facebook den dagen:

”Trodde att jag gått miste om babylyckan då de stråk av lycka man känt varit så färgade av ångest, rädsla o sorg. Men nu kommer den! Vi har fått en son o han är helt underbar! Han skrattar när jag busar med honom, mina tårar rinner o jag njuter!”

Men känslorna kom och gick. Det fanns stunder då jag kände att han kostade oss för mycket. Vid ett tillfälle, under våra 5 månader på sjukhuset, bad jag läkaren hitta en annan familj till honom, för jag orkade inte slitas mellan hopp och förtvivlan mer. Det hände en gång hemma också. Tack och lov hade vi en riktigt bra assistent, som på ett fint sätt klev in, tog L ifrån mig och sa åt mig att gå ut och hämta andan.

På föräldra-utbildningen vi gick, innan vår dotter föddes, uppmanade barnmorskan de blivande föräldrarna att lämna barnet i spjälsängen en stund, gå utanför rummet och ta några djupa andetag om barnet skrek en till vansinne. Den möjligheten har man inte som förälder till ett svårt sjukt barn, de här barnen kan inte lämnas utan uppsikt. Ändå tycker Försäkringskassan i många fall att denna vård faller inom det normala ”föräldra-ansvaret”. Det gör det inte! Att skapa fria luftvägar för ett barn som inte klarar det på egen hand är avancerad vård. Det är inget man som förälder själv ska hålla på med hemmavid. I alla fall inte innan man själv sagt att man klarar av det och av egen vilja tagit på sig den rollen. Då måste man få ersättning för det också, för att ha vanliga jobb utöver det fungerar inte. Det finns lagar och regler för hur långa pass man får jobba inom de flesta yrken. De måste gälla för funkis-föräldrar också. Vi klarar oss inte heller utan sömn, inte utan att det får allvarliga konsekvenser. Det är en självklarhet. Att dra till med ”så är det för alla småbarnsföräldrar” är bara löjligt. Det man som förälder till ett svårt sjukt barn har att hantera i form av vård, chock, sorg och stress kan inte jämföras med den stress en nybliven förälder till ett friskt barn upplever.

Men vet ni vad? – om man får rimliga förutsättningar, i form av personlig assistans eller annat stöd, utifrån sitt barns hälsotillstånd, kan man fortsätta leva som en fungerande familj. Man kan vara förälder till sina barn, alla sina barn. Man kan ha sitt jobb kvar, om än kanske inte på heltid. Man kan leva ett bra liv som ”funkis-familj”, men det kräver självklart att barnet får den vård och tillsyn det behöver.