En lektion om skolan
Svara
Månadsarkiv: februari 2017
Anknytning annorlunda
Minns du de där första magiska dagarna som förälder? Känslan av att äntligen få se och hålla bebisen man väntat på. Att kunna följa konturerna av dess näsa och läppar, räkna fingrar och tår. Försiktigt snusa på den fjuniga hjässan och pussa de små fötterna.
Men om barnet rycks ur ens famn, läggs i en vårdbädd och kopplas upp med olikfärgade sladdar. Blir stucken, röntgad och undersökt från alla håll och kanter. Hur gör man då?
Hur blir det då?
Såhär kan det bli: ”Han är vår alldeles nya, sköra lilla bebis, som vi vill lära känna och som ska lära känna oss. Vi vill ge honom närhet och trygghet. Visa honom att det är vi som är mamma och pappa. Vi kommer ta hand om dig och se till att du får det du behöver. Men gång på gång tvingas vi hålla i honom hårt. Hålla honom stilla så att sköterskorna kan sticka och greja med honom. Det känns så fel, det är inte såhär jag vill hålla min bebis. Det är inte såhär jag vill att han ska lära känna mig, sin mamma. Sköterskorna säger att de kan ta över, att vi kan gå ut så länge, men det vill jag inte heller. Inte lämna honom i okända händer när han far illa. Vill inte att han ska tro att vi överger honom. Vi stannar kvar, försöker gosa och trösta, men våra tårar rinner liksom hans nerför kinderna.”
(Utmattade mamman, aug 2011)
Med vår dotter välde den där ogreppbara mamma-kärleken till henne över mig från första stund. Den hann komma till min son också. Jag minns första gången jag fick hålla honom. När jag kom till rummet efter ett par timmar på uppvaket, och min man lade ner vår son i min famn. Det var som att jag kände igen honom, fast jag inte sett honom tidigare. ”Så klart det var du som fanns där inne. Välkommen, älskade lilla du!” Men den där känslan rycktes i stort sett bort i samma stund som den första kraschen inträffade.
Först 9 månader senare, när jag satt med L i famnen hemma i hans och assistenternas rum, kunde jag känna ”jag älskar dig”. Såhär skrev jag på Facebook den dagen:
”Trodde att jag gått miste om babylyckan då de stråk av lycka man känt varit så färgade av ångest, rädsla o sorg. Men nu kommer den! Vi har fått en son o han är helt underbar! Han skrattar när jag busar med honom, mina tårar rinner o jag njuter!”
Men känslorna kom och gick. Det fanns stunder då jag kände att han kostade oss för mycket. Vid ett tillfälle, under våra 5 månader på sjukhuset, bad jag läkaren hitta en annan familj till honom, för jag orkade inte mer. Det hände en gång hemma också. Tack och lov, hade vi en riktigt bra assistent, som på ett fint sätt klev in, tog L ifrån mig och sa åt mig att gå ut och hämta andan.
På föräldra-utbildningen vi gick, innan vår dotter föddes, uppmanade barnmorskan de blivande föräldrarna att lämna barnet i spjälsängen en stund, gå utanför rummet och ta några djupa andetag om barnet skrek en till vansinne. Den möjligheten har man inte som förälder till ett svårt sjukt barn, de kan inte lämnas utan uppsikt. Ändå tycker Försäkringskassan i många fall att denna vård faller inom det normala ”föräldra-ansvaret”. Det gör det inte! Att skapa fria luftvägar för ett barn, som enligt läkare saknar den förmågan, är avancerad vård. Det är inget man som förälder själv ska hålla på med hemmavid. I alla fall inte innan man själv sagt att man klarar av det och av egen vilja tagit på sig den rollen. Då måste man få ersättning för det också, för att ha vanliga jobb utöver det fungerar inte. Det finns lagar och regler för hur långa pass man får jobba inom de flesta yrken. De måste gälla för funkis-föräldrar också. Vi klarar oss inte heller utan sömn, inte utan att det får allvarliga konsekvenser. Det är en självklarhet. Att dra till med ”så är det för alla småbarnsföräldrar” är bara löjligt. Det man som förälder till ett svårt sjukt barn har att hantera i form av chock, sorg och stress kan inte jämföras med den stress en nybliven förälder till ett friskt barn upplever.
Men vet ni vad? – om man får rimliga förutsättningar, i form av personlig assistans eller annat stöd, utifrån sitt barns hälsotillstånd, kan man fortsätta leva som en fungerande familj. Man kan vara förälder till sina barn, alla sina barn. Man kan ha sitt jobb kvar, om än kanske inte på heltid. Man kan leva ett bra liv som ”funkis-familj”, men det kräver självklart att barnet får den vård och tillsyn det behöver.
Ett magiskt ögonblick!
Minns du första gången ditt barn sa ”mamma” eller ”pappa”? Jag minns INTE första gången min dotter sa det till mig. Jag har många andra häftiga minnen från när hon nått olika milstolpar i sin utveckling, men inte just det. Däremot minns jag väldigt starkt första gången jag såg min son säga ”katt”.
Han sitter på golvet i vårt matrum, vars ena vägg består av skjutdörrar med glas från golv till tak. Jag sitter vid bordet med ryggen mot trädgården utanför. L försöker fånga min uppmärksamhet. Jag vänder min blick mot honom och förstår genast att han verkligen försöker säga mig något. Han låter, trots nappen i munnen, på sitt speciella sätt och rör på händerna. Jag svarar uppmuntrande och försöker lista ut vad det är han menar. Han är uppspelt och glad, klappar på något konstigt sätt med händerna. Jag fattar ingenting. Så pekar han, och klappar med ena handen på andra handens fotrygg. Jag tittar ut och upplever en magisk känsla. En katt – L berättar för mig att han ser en katt i vår trädgård!
Jag sjunker ner på golvet bredvid honom. Svarar L med ett stort leende och säger ”ja, en katt!” med både ord och tecken. L spricker upp i ett, om möjligt, ännu större leende, glad och stolt över att ha gjort sig förstådd. Katten blir inte det minsta skrämd över vår förtjusning utan kommer fram och stryker sig mot glaset. Jag sträcker mig snabbt efter mobilen och lyckas föreviga detta magiska ögonblick. Det skulle kunna vara därför jag minns det, för att jag faktiskt har det på bild, men det är det inte. Tror inte man glömmer en så lycklig stund i första taget. Första gången vår son, som vi inte vetat om han någonsin kommer kunna prata, visar och tecknar ”katt”. I den stunden vet jag att han kommer göra sig förstådd vare sig han kommer kunna prata eller inte.
”Titta mamma, en katt!”
Så till föräldrar, och andra anhöriga, som tvekar inför att börja teckna med sitt barn – tveka inte. Börja teckna! Ni har allt att vinna, inget att förlora. Att det känns konstigt och kanske genant är ett ytterst lågt pris för chansen att ge ditt barn ett språk, en möjlighet att kommunicera utöver känslouttryck. Både förskolepersonal och andra föräldrar har uttryckt tacksamhet för att L introducerat teckenkommunikation på dagis. Det har visat sig komma flera andra barn i gruppen till godo. Förutom tecken finns dessutom en uppsjö av olika kommunikations-hjälpmedel.
Idag pratar vår son riktigt bra, ibland får man be honom upprepa men oftast gör han sig förstådd, även av personer som inte känner honom. Vid matbordet roar vi oss ibland med att försöka komma ihåg tecknen för olika ord. Färger och favoritmat är de tecken vi minns bäst. Tecknet för ”busa” har L heller inte glömt ;).
De värsta minuterna i mitt liv
Klockan är strax efter sju på kvällen. Maken och dottern är hos vänner på middag. I sistan stund har jag och sonen fått stanna hemma, eftersom han åkt på en förkylning. Vill inte bli bortbjuden och ge tillbaka med en VAB-vecka.
Vi försöker undvika att vara ensamma med L när han äter. När det trots allt händer kör vi alltid ”säkra kort”. Mixad mat. Idag åt vi lax och potatismos med sås. Inga problem. Nu vill han ha kvällsmacka.
Sedan några dagar tillbaka har jag åter börjat ge honom macka i smala stänger. Jag håller fingrarna så att han bara kan bita av en halv centimeter åt gången. När han före sommaren satte macka i halsen – sådär så det blev läskigt! – gick vi tillbaka till att bara ge honom macka mosad i mjölk. Men för några dagar sedan fick jag höra att den ena assistenten åter börjat ge honom små mackbitar på dagis. Jag blev upprörd, de får inte ändra rutiner utan att prata med oss först, men det har tydligen gått bra. Samtidigt känner jag mig lite löjlig. Är jag överbeskyddande? Därför har jag börjat lite försiktigt igen, att ge små bitar med smör på både över- och undersida. Måste erkänna att mjölk-mosad leverpastejs-macka inte ser sådär jättegott ut…
Men nu är vi ensamma, då blir det mosad macka. L följer mig till köket och klättrar upp på pallen, redo att hjälpa till att fixa macka.
”Älpa dig, älpa dig”, säger han ivrigt. Vill som alltid hjälpa till i köket.
”Ja, ja, du ska få hjälpa till”, svarar jag och plockar fram det vi behöver.
När jag sträcker mig efter mjölken byts det uppspelta ansiktsuttrycket till en bister min.
”Neeej, inte mölk, inte mosaaaa”, klagar L och tittar bedjande på mig med sina stora, underbara, blå ögon.
Jag tar en djup suck, ser på honom och kan inte stå emot.
”Okej då, inte mosa”, säger jag och han spricker upp i ett leende. Det är ju bara jag som är löjlig, intalar jag mig själv. Jag överdriver, han klarar det. Jag hade inte heller velat äta äcklig mosmacka. Så jag skär mackan i smala stänger. Bär ut den och ett glas dricka till vardagsrummet med L hack i häl.
Och visst går det bra, inga problem. Det är först mot slutet, vid de sista tuggorna som han börjar tramsa. Kastar sig bakåt i soffan, skrattar, busar. Jag säger åt honom på skarpen. Inte busa när vi äter! Han får några tuggor till men när han börjar småfnittra igen avbryter jag och reser mig för att bära ut tallriken till köket. Då hör jag honom hosta till och vet direkt vad det där ljudet betyder. Ställer tillbaka tallriken på bordet och vänder mig om.
”Bra, hosta en gång till”, säger jag och nickar.
L tittar på mig och försöker men det är slemmigt nu och jag hör att det sitter. Jag lyfter upp honom i famnen, lutar honom framåt och dunkar honom i ryggen, som vi brukar göra. En dov slemhost. Det lossnar inte. Jag ger honom några dunkar till samtidigt som jag tar stora kliv mot hans rum där telefonen ska ligga. Den ligger inte där. Fan, fan, faaan… var är telefonhelvetet…
Fortsätter tillbaka mot köket. L fortsätter kämpa men det kommer inte upp. Nu tar jag tag om hans smalben och skakar honom upp och ner, samtidigt som jag fortsätter tillbaka till vardagsrummet.
”Fan, fan, det här händer inte! Var är den jävla telefonen”, vet inte om jag tänker eller om jag skriker högt, men i nästa sekund ser jag mobilen på soffan.
Nu känner jag hur L börjar slappna av, hur han glider bort. Jag gör ett par sista försök med Heimlich men L är helt slapp nu, det händer ingenting.
Samtidigt som jag slår 112 slänger jag L över axel, tänker att det kanske skakar loss när jag springer. Tar mig fram till ytterdörren och ut i mörkret. Springer i strumplästen genom snömodden. Vid grinden inser jag att jag inte sagt något. Lyfter luren till öran, hör att någon är där. Skriker i luren medan jag öppnar grinden:
”Min son har satt i halsen. Han håller på att dö. Ni måste komma.”
Jag skriker ut vår adress och sedan springer jag bara. In på granntomten, runt huset och uppför trappan. Jag sliter upp dörren och skriker:
”Hjälp mig! Han har satt i halsen! Han dör! Han dör!”
Utom mig av förtvivlan, i fullständig panik, är det som att jag ser det hela utifrån. Hur jag kommer in där i hallen, låter L, som nu är helt slapp och livlös, glida ner på golvet. Morfar i familjen kommer mot mig med förvånad blick och jag ger honom luren. Vet att mormor och morfar passar barnen i huset ett par dagar. Stötte på dem i mataffären så sent som i förmiddags. Mormor kommer rusande och slänger sig ner på golvet bredvid min pojke.
”Vad har hänt?” frågar hon.
Jag springer runt som en tok i det lilla rummet och skriker osammanhängande.
”Han dör! Det här händer inte! Det är mitt fel! Det är mitt fel! Jag har dödat mitt barn!”
På distans hör jag hur morfar pratar i luren, säger adressen.
”Bra, kom, kom, kom, fort!”
Jag fortsätter skrika:
”Hjälp honom! Ni måste hjälpa honom!”
Mormor på golvet skriker tillbaka, fast vi bara är en meter ifrån varandra.
”Nej! Jag vet inte vad jag ska göra! Du måste göra det, Pernilla, du måste blåsa!”
Som en örfil slår det mig. Ja shit, jag måste blåsa. Det är ju det här vi har lärt oss, övat på. Jag slänger mig ner på knä intill honom. Tar tag om hans lilla näsa, drar ner hakan lite och vinklar upp hans huvud. Tar ett andetag och blåser, hårt, vill fylla hela honom med luft, trots att jag lärt mig att man bara ska blåsa ut den luft man har i munnen. 2 gånger blåser jag, fast jag vet att man ska blåsa 5. Sen är jag uppe på benen igen, rusar runt i panik. Mormor tar vid, lägger händerna som man ska på Ls bröst och trycker, snabba, distinkta tryck. Vad hårt hon trycker, hinner jag tänka. Efter en kort stund kräks L. Återigen kastar jag mig ner på golvet, får runt honom i magläge för att få bort det han kastat upp. Han kräks! Ett livstecken! Eller??? Han är fortfarande lika slapp, det hörs ingenting.
”Vi måste fortsätta”, skriker mormor till mig, ”lägg honom på rygg!”
Förtvivlan, förvirring och hopp – allt i en enda röra, men jag gör som hon säger, lägger ner honom på rygg. Jag vet inte om det är jag eller mormor som blåser denna gången. När jag tittar upp pumpar mormor på igen på hans bröst. Så hör jag ett kort rosslande ljud och L kräks igen. Jag vänder åter över honom i magläge så att det kan rinna ut. Mormor skriker åt mig att fortsätta men jag känner att han kommer tillbaka, känner lite stuns i hans hittills slappa kropp.
”Nej, nej, han kommer, han kommer!” får jag ur mig. Jag känner hur Ls kropp får spänst igen och hör honom hosta och frusta. Han kommer tillbaka mer och mer och snart håller jag honom i stående framför mig. Han sträcker sig uppåt, bakåt och skriker.
”Aaaaj, aaaaj, aaaaj!”
Jag vet inte vad jag gör. Andas, gråter. Andas, gråter. Han är tillbaka. Han är ok!
Jag håller honom intill mig, pratar lugnande medan tårarna rinner nerför min kinder.
”Såja, såja. Mamma är här. Mamma är här hos dig”.
Samtidigt som dörren öppnas och grönklädda människor väller in i hallen sträcker jag min hand mot mormor. Hon tar den i ett fast grepp och vi ser varandra djupt i ögonen.
”Du har räddat mitt barn! Förstår du det? Du har räddat livet på mitt barn!”
”Ja, ja, jag vet, svarar hon”, lika chockad som jag.
”Förlåt”, fortsätter jag, ”förlåt för att jag utsätter er för det här. Jag var tvungen”.
”Det är ingen fara, ingen fara”, svarar hon och tar ett djupt andetag, ”du ska inte säga förlåt.”
Det tar en liten stund innan ambulanspersonalen förstår att jag inte bor i det här huset. Först förstår jag inte varför de erbjuder sig att följa med mig för att byta kläder innan vi åker. Så inser jag att både jag och L är helt nerkräkta.
Med L i min famn går vi över till vårt hus. Dörren står på vid gavel. Vi går in och byter om. L gråter, vill inte släppa taget om mig. Jag ringer min man. Har svårt att prata med förklarar att L satt i halsen och att det var nära ögat. Riktigt nära. Genast sätter han sig i bilen för att möta upp oss på sjukhuset.
Det här hände för två år sedan. Forfarande kan min dotter föra den där kvällen på tal. Prata om hur lillebror satte i halsen och fick åka till sjukhuset och hon sova hos farbror. Jag bearbetar också den där incidenten forfarande. Lever med att det kan hända när som helst. Aldrig igen kommer jag lyssna mer på någon annan, än på min egen magkänsla, när det gäller mina barn. Tackar min pappa i himlen för att han puttade ner L till mig igen. Det var inte dags för honom. Försöker fortsätta leva ett bra, ”vanligt” liv, trots ovanliga förutsättningar. Gör så gott jag kan. Mer kan man inte göra.