Rond 2

Det är tre veckor sedan min senaste cellgiftskur MEN idag blir det ingen ny, för jag är KLAR!

Jag har tagit mig igenom. Igen. Fy farao vad skönt!

Den sista kuren tog dock rejält och det krävdes en blodtransfusion för att få liv i min slutkörda kropp.

Man väntar sig gärna en klang- och jubelfest i kroppen när man är klar med cancerbehandlingen. Det är lätt att sikta in sig på det datumet och tro att ”då är det över”. Och i bilen hem efter den sista cyton kände jag faktiskt en väldig lycka. Lite hög på kortisonet som börjat kicka in, lycklig över att äntligen ha blivit av med min piccline och lättad att ha klarat mig igenom behandlingen trots vissa bakslag. Om någon såg mig bakom ratten, där jag sjöng och sittdansade till Justin Timberlakes Can’t stop the feeling på hög volym, undrade de nog hur det stod till. En härlig känsla av frihet!

Men de kommande dagarna blev jag snabbt sämre och ännu tröttare än jag blivit tidigare. Jag orkade knappt prata med mamma som tack och lov kommit för att hjälpa oss med vardagssysslorna. Hon lämnade och hämtade barnen, handla, lagade mat och skötte disken medan jag låg i sängen och försökte orka se ett avsnitt av Gilmore Girls för att avleda tankarna. En natt fick jag outhärdlig ångest och trodde återigen att jag höll på att bli galen på riktigt. Så kom ASIH hem och gav mig blod och det var som att livet, bokstavligt talat, återvände ut i kroppen. Det gav mig en skön insikt om att ångesten, denna liksom säkert många gånger tidigare, faktiskt hade en fysisk förklaring.

Nej, det blir sällan någon längre klang- och jubelfest. Istället infinner sig ofta en tomhet.

Under den cirka halvåret långa cyto-behandlingen har jag fått liksom superkrafter och klarat att stå ut med långt mer än jag trott. Då har man full uppbackning från onkologen och man har inget annat val än att köra på. Men när behandlingen är över är det som att luften går ur en. Kroppen är sliten, konditionen usel och hjärnan trött och trög.

Den här gången var jag beredd på det, vilket gör det betydligt lättare att hantera. Man vill såklart tillbaka till det ”normala livet” fortast möjligt, men stora kliv framåt riskerar att också ge stora bakslag. Därför måste man ta små steg. Rehabiliteringen tar tid och är tyvärr inte spikrak, det kommer gå upp och ner. Så jag ska försöka att verkligen ta tillvara lärdomarna från förra gången.

Jag vill gärna att det jag varit med om ska komma andra till nytta, men för att kunna hjälpa andra behöver man vara någorlunda hel själv. Jag har en bit kvar.

Så de närmsta veckorna, eller månaderna, tänker jag kliva in i en ”rehab-bubbla”. Förutom familjen och våra bestyr tänker jag lägga all min tid och energi på fysisk och psykisk rehab.

När jag börjar känna mig hel igen hoppas jag kunna dela med mig av mina och min familjs erfarenheter, såväl om livet som ”funkis-familj” som om cancern. Jag hoppas ni vill fortsätta läsa då!

Vet Du någon som kan ha nytta av att läsa Utmattade mamman så dela gärna min sida.

Avslutningsvis vill jag tipsa om två låtar som jag lyssnat på många, många gånger, när jag varit ledsen och låg under cellgiftsbehandlingen. På bara sju minuter har de här två låtarna hjälpt mig att torka tårarna, kliva upp från sängen och gå ut till maken och barnen, ibland t.o.m. med ett litet leende på läpparna.

Båda låtarna är med artisten Kesha. Lyssna på texterna!

• Praying (jag tillägnar cancern den här låten, den ger mig lite jävlar-anamma)
• Rainbow (gör mig glad och inger hopp när man håller på att tappa det)

Livet kan vara magiskt, även i tuffa tider, om man bara låter det! // Utmattade mamman

Det är dag 4 och första vardagen efter min första kur. Hemma är det tyst och lugnt, vilket är skönt men också ger en mer tid att tänka och känna. Himlen är grå och det är svalt ute. Det tar emot att lägga undan filten och kliva upp ur soffan när jag vilat en stund sedan resten av familjen gett sig iväg. Men jag vet att om jag ligger kvar för länge börjar det skava i både kropp och tanke. Så jag tar sats, tar mig upp och går ut med hunden.

Vi går upp i skogen där hon kan springa lös och jag kan hålla en egen lugn och jämn takt. Det är kuperat och redan såhär fjärde dagen märker jag att mitt tempo sänkts rejält. Redan efter första backen måste jag stanna och hämta andan. Jag tröstar mig med att första veckan, liksom förra gången, nog är den värsta och att jag kommer kunna höja tempot igen innan det är dags för nästa kur.

Upplägget är sådant att jag under en tre-veckors-period får en ”helkur” (två preparat) dag 1, en ”halvkur” (ett av preparaten) dag 8 och därefter en dryg veckas paus för återhämtning. Inför varje kur måste jag lämna blodprov för att kolla att mina blodvärden är tillräckligt bra för en ny omgång. Totalt kommer jag få 6 till 8 kurer. I samband med varje kur läggs förbandet runt min Picc-line om på sjukhuset och veckan det är paus får jag det gjort på vårdcentralen. Så det är en del att boka in i kalendern.

När jag nu fått schemat inser jag att jag kommer missa både min systersons konfirmation och min svågers 50-års-fest. Att åka från Stockholm till Skåne under kurveckor känns inte aktuellt. Förra gången jag var sjuk missade jag en av mina allra bästa vänners 40-års-fest, min barndomsvän, som jag känt i hela mitt liv. När jag tänker på det blir jag ledsen. Jag har redan missat så mycket, sådant som inte är livsviktigt men som ändå är höjdpunkter i livet. Tillfällen man ser fram emot, planerar och sedan återkommer till många gånger. ”Kommer ni ihåg den där festen…” Varför ska jag behöva missa igen?  Varför ska jag återigen tvingas fylla kalendern med besök till vårdcentral och sjukhus och pricka in dagar då jag vet att jag kommer må riktigt dåligt. Varför?

Men jag börjar inte ens gråta den här gången, konstaterar bara att så är det. Jag är på dag 4 och detta ska pågå i cirka ett halvår. Jag kan inte tänka på allt jag kommer missa. Jag måste istället fokusera på vad jag trots allt kommer kunna göra och glädjas åt det. Jag måste hålla sikte på att återigen ta mig igenom det här, bli frisk och fortsätta leva ett bra liv, trots att jag idag inte kan, och inte ska, föreställa mig hur det livet kommer att se ut. 

De två stora prövningarna jag gått igenom – att bli mamma till ett barn som är svårt sjukt och behöver tillsyn dygnet runt samt att drabbas av bröstcancer – har förändrat mig som person. Till det bättre, skulle jag säga.

Jag vet att denna omgången också kommer göra det. Prövningar som dessa förändrar ens värderingar, ens sätt att se och tolka både sig själv och livet runt omkring. Jag har blivit bättre på att höra och följa min inre röst och i fortsättningen ska jag bli ännu bättre på det. För är det något som gett mig vägledning i rätt riktning genom allt det här så är det den, min inre röst, även om jag inte alltid lyssnat.

I operationssalen råder en lugn och lättsam stämning. Fast att det är ett litet ingrepp, och jag kommer vara vaken hela tiden, behövs ett helt team för att utföra det. När de väl lyckats placera mig så att kirurgen kommer åt ordentligt och lokalbedövningen har tagit sätter de igång. Under tiden distraherar jag mig genom att prata skidåkning med narkossköterskan som sitter vid huvudändan av operationsbordet.

Jag fantiserar mig bort till backarna i Åre, sådär så att jag nästan känner hur jag carvar mig nerför en skön pist med perfekt manchestersnö och ser den vackra utsikten över sjön.

Jag berättar om hur barnen ofta sjunger när de åker, precis som jag gjorde när jag var liten, och hur de nyligen åkte ankarlift själva för första gången. Maken och jag åkte bakom och det var magiskt att se de två stå där tillsammans. Vi fick ropa åt dem att titta framåt istället för på varandra – ojojoj, vad munnarna gick! Och vad stolta de var när vi kom upp. Ett riktigt ”kärnminne”! (De som sett filmen Insidan ut vet vad jag menar.)

Så är operationen klar och jag rullas tillbaka till rummet. Ganska omgående serveras jag te och macka. Frukost vid 15-tiden smakar väldigt gott! Sen ringer jag maken och i väntan på honom går jag inom Apoteket.

Eftersom cellgifterna som väntar gör huden torr och skör kommer jag behöva en bra hudlotion, men jag kan INTE ha samma som förra gången. Man blir nämligen även luktkänslig och doften av den gör mig så illamående.

”Det förstår jag”, säger tjejen jag bett om hjälp och ler. Hon följer mig bort till hyllan med hudkrämer och tar sig gott om tid att förklara vilka som kan vara bra, vilka jag bör undvika och varför. Dessutom tipsar hon mig om mandelolja för torra slemhinnor, handkräm, duschskydd för PICC-line (den venösa infart jag kommer att få) och några saker till. De flesta  har jag koll på sedan förra gången, men ändå. Att jag märker att hon vet vad hon pratar om gör mig lugn.

Jag fascineras över hur många människor som påverkar min resa genom cancerbehandlingen. Hittills har jag haft tur. Jag har nästan bara träffat proffsiga, vänliga och välvilliga personer. Alltifrån min onkolog och kontakt-sjuksköterska, till röntgenläkare, lab-assistenter på provtagningen, operationsteam och nu apotekspersonal.

Om det är något som är viktigt i relationen med läkare och annan vårdpersonal, så är det just det

– att man känner sig trygg!

Det är så viktigt att man känner att man kan lita på dem som faktiskt har ens liv i sina händer. Att man vågar fråga om det man undrar över, att man vågar säga till om ens magkänsla starkt går emot de råd och instruktioner man får. Att man känner sig delaktig i sin egen (eller sitt barns!) behandling, blir respekterad och lyssnad på.

Jag har tyvärr gott om erfarenhet av att vara beroende av läkare, habiliteringspersonal, handläggare på Försäkringskassan och på kommunen. Jag vet att det viktigaste är INTE att personen ifråga har svar på allt inom tre sekunder.  De svaren är sällan rätt. Så lätt är det nämligen inte att svara på frågor som rör avancerad vård. Dessa insatser behöver diskuteras, vändas och vridas på, för att nå bästa möjliga resultat.

Behandlingar och insatser som i stor grad påverkar vardagslivet, som exempelvis vid cancer eller olika former av funktionshinder, kräver att många faktorer tas hänsyn till. Det finns inte en universallösning som funkar för alla.

Att träffa på vårdpersonal som förstår detta, som är prestigelösa och kloka nog att se patienten (eller dess anhöriga) som en i vårdteamet, är GULD värt. De kanske inte kan påverka utgången av sjukdomen eller skadan mer än de vårdgivare som tror att de vet allt. Däremot kan de i mycket stor grad påverka hur livet med sjukdomen eller skadan blir för den drabbade.

Upplever man sig delaktig, respekterad och lyssnad på så är man så mycket starkare och kan möta sina prövningar på ett sätt som kan ge god livskvalitet trots allvarlig sjukdom. Om man däremot känner sig otrygg eller överkörd i sin behandling går väldigt mycket tid och energi åt till stress, oro och onödiga extra vårdkontakter. Det kostar – på många sätt! Inte bara för patienten, utan för hela familjen och även för samhället.

Så jag tar min apotekspåse och går ner till maken, lugn, glad och tacksam. Tacksam för att operationen gått bra, att jag får komma hem till min familj samma dag och för att jag hittills känner mig trygg med dem som hjälper mig genom min cancerresa.

Redan en vecka efter cancerbeskedet är det dags för operation. Den lilla helvetes-ärtan i armhålan ska väck.

Förra gången jag var sjuk fick jag cellgifter först, före operationen. Det som var bra med det var att vi, läkarna och jag, fick ett kvitto på att cellgifterna hade effekt. Redan efter andra kuren hade tumören i bröstet blivit så liten att man inte kunde känna den med fingrarna. Efter tredje kuren sågs den inte ens på ultraljud. Det var såklart väldigt sköna besked, som gav kraft och motivation att fortsätta kämpa sig igenom cellgifts-behandlingen.

Varför man väljer att göra annorlunda nu vet jag inte och jag ifrågasätter det faktiskt inte heller. Känner instinktivt att jag vill ha bort den där jävla ärtan fortast möjligt.

På morgonen åker vi tillsammans till skolan hela familjen, jag stannar i bilen medan maken följer barnen in.

”Ha en bra dag. Ses ikväll. Älskar er.”

Gud, vad jag tjatar, men jag kan inte låta bli. Det har gått så långt att de båda oftast svarar ”Jag vet, mamma.” Skönt! De måste veta det. Men jag känner mig ganska lugn. Operationen kommer genomföras med lokalbedövning. Jag blev så glad när de frågade om jag kunde tänka mig det. Yes! Om jag kan!

Så skönt att slippa sövas!

När jag ligger där på Dagkirurgen, i en säng vid fönstret i ett tvåbäddsrum, med en granne som pratar i mobilen på ett språk jag inte förstår, nedbäddad under ett värmetäcke och med dropp kopplat till en nål i armvecket, som det tagit tre onda stick att få till, känns det plötsligt verkligt och märkligt overkligt på samma gång.

Jag inser att jag befunnit mig i någon sorts dimma sedan beskedet för en vecka sedan. Jag vet att jag har pratat med vissa personer, som mina systrar och närmsta vänner, men jag minns inte att jag gjort det.

Men här ligger jag nu. Det är alltså sant. Ingen mardröm. Jag har fått bröstcancer – igen.

Det trodde jag verkligen inte att jag skulle få, inte så här snart inpå. Cellgifterna tog ju så bra.

Det är helt galet, det är bara för mycket. Först sonens kaotiska start och allt jobb med assistansen, sen utmattning, bröstcancer och depression. Allt det har vi tagit oss igenom, som en hel familj, och nu ska vi köra cancerronden en gång till. Asså, är det inte liiite överdrivet? Hade det varit en film hade man tyckt det.

Men det är ingen film. Det är vårt liv.

Jag stänger av ljudboken, plockar ur hörlurarna och stoppar undan mobilen. Till suset från fläkten och grannens obegripliga mumlande låter jag ögonlocken bli tunga och den lugnande tabletten jag fått skona mig från tankar en stund innan det är dags att rulla in i operationssalen.

Att be om hjälp är något som många har svårt för. Jag tror att män i allmänhet har svårare för det än kvinnor, det är i alla fall min erfarenhet. Min man är duktig på många saker men att be andra om hjälp är inte en av dem. Jag har däremot aldrig haft speciellt svårt för det, snarare tvärtom. Att vi har olika platser i syskonskaran kanske också spelar in. Han är storebror, jag är lillasyster. Medan jag har velat be om hjälp med allt från matlagning till gräsklippning har min man tyckt att vi ska klara det mesta själva och inte besvära andra. Och så har han köpt en sån där robot-gräsklippare! 😉

Numera ser jag det dock faktiskt som en av mina superkrafter. För när livet jävlas med en är det en bra egenskap att kunna be om hjälp. Det är en balansgång, givetvis, och framför allt är det individuellt. Vissa hanterar kriser med att köra på och få vardagen att fungera så normalt som möjligt på egen hand. Andra behöver mer avlastning och blir stärkta av att känna att det finns ett stöttande nätverk runt omkring. Det viktiga är att förstå hur man själv fungerar och hur man fungerar som par.

När vi nu möter den tredje riktigt tuffa motgången på knappt sju år har vi dock fått ganska god koll på hur vi fungerar. Min man har förstått att min ”bensintank” är mindre än hans, jag behöver fylla på oftare. Vi vet nu båda hur tuff en cancerbehandling är och att det ofta svänger snabbt, både med behandlingsbesked och med fysisk och psykisk ork, och att det måste finnas reservkrafter att ta till med kort varsel. Jag har accepterat att han har någon konstig spärr som gör att han har ytterst svårt att be om hjälp istället för att ”växla upp” och själv ta på sig mer jobb. Och vi har både insett att det ofta hjälper mig bara att VETA att det finns hjälp att ta till OM det skulle behövas. Det gör mig lugnare i stressiga, eller på annat sätt, jobbiga situationer och gör att jag klarar av att hantera situationen utan att den behöver gå över styr och leda till panikattack eller jättegräl.

Så redan dagen efter cancerbeskedet tar jag praktiskt tag i att skapa marginaler, krockkuddar och reservkrafter. Jag skriver ett mess till våra nära och kära och förbereder dem på att vi kommer behöva deras hjälp. Jag ringer städerskan vi anlitade förra gången jag var sjuk och ser till att huset blir rentgjort emellanåt, för jag kommer inte orka och min mans krafter och tid kommer behövas till annat. Jag lägger in en baslista på Mathem så att vi enkelt kan få hem en leverans med veckans basvaror. Sedan kontaktar jag några av vår sons gamla assistenter för att höra om de har möjlighet att hoppa in som vikarier, så att vi slipper hålla intervjuer och skola in helt nya personer. Det har dom, tack och lov.

Jag skäms när jag tänker på hur bra vi har det som har den här möjligheten, att det är långt ifrån alla som kan ta till sådan hjälp. Jag skäms till och med för att vår son har den personliga assistans han är i behov av, när så många i behov av LSS (lagen om stöd och service till vissa funktiosnhindrade) idag nekas det stöd, som alla med lite sunt förnuft förstår, att de inte kan klara sig utan. Som hjälp med att andas eller att äta via en knapp på magen, om man av medicinska skäl behöver en sådan. Vi har varit där. Vi vet att man inte har en chans att hålla som familj om man samtidigt ska ta ett sådant vårdansvar för ett av sina barn.

Men det är en sak jag inte har råd med nu – att känna dåligt samvete. Det hjälper ingen annan och det hjälper inte mig att bli frisk från cancern.

Jag har fortfarande ett driv i mig, som jag haft sedan kort efter att vår son föddes. Jag ska ta mig igenom det här och jag ska göra något bra av alltihop. Ur den stora högen av skit vi fått ta oss igenom ska jag vaska fram guldkornen och dela med mig av dem. Det är den enda meningen jag kan se med alltihop, och någon mening måste det ha. För mig måste det det.

På något konstigt sätt är tiden mellan att jag hittat den där knölen och tills vi får beskedet mer ångestladdad än den efter, när vi väl vet. Ovissheten kastar en mellan hopp och förtvivlan åtskilliga gånger varje dag. Ena sekunden intalar jag mig att den lilla knutan inte är farlig och att allt kommer bli bra. Nästa sekund minns jag läkarbesöket då vi fick det dåliga beskedet förra gången och hur fruktansvärt det var. Det är liksom bara ett andetag mellan tanken att allt snart kommer bli bra och den att allt snart kommer gå åt helvete. Och det enda man kan göra är att invänta beskedet.

Jag vet att hela ens liv kan spåra ur på bara en sekund. Att ens framtid, med några få ord från en läkare, kan ta en helt annan riktning än den man siktade på.

Med ett cancerbesked är det som att ens eget liv sätts på paus medan alla andras runt omkring fortsätter i oförändrad fart. Medan man själv tvingas ta timeout och bara fokusera på sjukhusbesök, provtagningar, medicinska besked och att ta sig igenom den vidriga behandlingen, fortsätter familjens och vännernas liv som vanligt. Nästan i alla fall. Barnen ska till skolan, gympapåsar och matsäckar ska packas, läxor ska göras, kalas och högtider ska firas. Det rullar liksom på.

Men det finns en person vars liv tar allt annat än paus – min mans. Plötsligt, trots sin egen oro, sorg och stress, måste han växla upp. Förutom att han många dagar måste både lämna och hämta barnen kommer en hel del av det som annars faller på min lott i vårt hem läggas över på honom. Även dagar då jag mår ”bra” måste han ständigt vara beredd att hoppa in för mig eftersom mina krafter är så oförutsägbara. Några marginaler finns inte så jag måste vara oerhört lyhörd för vad min kropp orkar och inte. Det är inte lätt, trots att jag nu övat på just detta så gott som dagligen i över sex års tid.

De dagar man mår ”bra” vill man så gärna ta igen lite, lite av allt man gått miste om. Det är lätt hänt att man tar i lite för mycket. Man vill passa på att få fint hemma eller laga en god middag till familjen, man går en lite för lång promenad eller bokar in lite för mycket på en och samma helg, som krafterna visar sig inte räcka till. Plötsligt landar man i soffan likt längdåkarna efter den avslutande backen i Tour-de-ski. Totalt slut!

Tack och lov är våra barn nu tre år äldre än de var förra gången. Då var de bara tre och fem år gamla, nu alltså sex och åtta. Det är stor skillnad. Nu klarar de mer på egen hand och de kan hjälpa varandra. Dessutom har min man och jag blivit bättre på att se vad vi kan be om hjälp med och faktiskt göra det också. Men oavsett det är det inte bara jag som går en tuff match under behandlingen, det gör sannerligen min man också.

En sak har hjälpt oss mycket att ta oss igenom de galna prövningar vi gått igenom tillsammans – vi unnar varandra. Vi försöker verkligen ge varandra tid och möjlighet att göra sådant som fyller på vår energi. Eftersom vi, p.g.a. vår sons funktionshinder, ytterst sällan kunnat lämna honom båda två samtidigt har vi varit bra på att komma iväg på saker var för sig. Jag har t.ex. åkt på vandringsresa i fjällen och på tjej-weekend i Barcelona med min syster. Maken har åkt till fjällen med vänner men då bott i tält (i smäll-kalla vintern!) och antingen bestigit Kebnekaise eller gått med stighudar uppför fjället för att få ett riktigt bra åk i orörd snö nerför. Lite galet tycker jag… om man ska åka iväg för att fylla på energi är det väl bättre att bo på hotell med en skön säng och god frukost, men det där är ju en smaksak. Huvudsaken är att man får komma ifrån ett tag och göra något man tycker är kul. Då kommer man hem med lite ny energi, som man så väl behöver.

Så det som är bra med att ändå ha viss erfarenhet på området är att man blir bättre på att förebygga plötsliga krascher. Så när vi nu väl fått det fruktade beskedet tar jag genast itu med att skapa marginaler, reservkrafter och krockkuddar, för både mig och maken.