Home Page Footer

Lämnade in lappen om sommarledighet på dagis idag. Insåg att Ls sista dag på förskolan, som han gått på sedan han var knappt 2 år gammal, snart är här. Fylls av tacksamhet när jag tänker på de underbara pedagoger som L mött där och vilken bra start det gett honom.

Jag tänker på Jessica och Elise som tog emot L med öppna armar när han kom med sin knapp på magen och sin assistent i släptåg med inhalationsapparaten och sugen i ständig beredskap. Ingenting av detta var något problem, allt var bara utmaningar som skulle lösas – och som de löste det! De köpte in Babblarna och annat teckenmaterial som de använda i hela barngruppen. De fick en knapp av oss som de satte på en docka så att barnen kunde mata dockan med slang och spruta, så som Love matades. De demonstrerade sugen och gav svar på barnens frågor på en lagom nivå. När L haft en allvarlig incident på förskolan lugnade de både barn som blivit rädda och deras föräldrar på ett fint sätt.

Jag har aldrig hört något barn säga något elakt om L eller hans särskilda behov. De frågar och berättar på barns vis.

– Du ska hämta L. Han kan inte äta vanlig mat. Han äter mosad mat.

– Ja, så är det, svarar jag.

– Varför pratar L så konstigt?

– Han har ju lite svårt med munnen, men vet du, vi visste inte om han skulle kunna prata alls, så vi tycker det är jättebra att han pratar så bra som han gör.

– Ja, svarar ungen glatt.

Flera föräldrar har kommit fram till mig och uttryckt tacksamhet över att L introducerat teckenkommunikation på dagis eftersom det hjälpt deras barn också. Berättat att deras barn lärt dem tecken hemma vid matbordet.

Jag blir glad, och stolt. Stolt över L som är en så himla fin unge, stolt över oss som vågat vara öppna med hans funktionshinder och stolt över pedagogerna som sett vinsterna med att ha L i sin barngrupp. Att de genom sitt agerande visat både L och de andra barnen att vi är olika och att det är okej, att det är något bra. Att vi har saker att lära av varandra och att vi inte ska vara rädda eller skämmas för det som är annorlunda.

L älskar förskolan och har gott om kompisar där. Det är mycket tack vare de fina, kloka pedagogerna L haft turen att få. Jag hoppas att alla barn med funktionshinder möts av pedagoger med den inställningen. En viktig förutsättning för det är att skolledningen har rätt inställning. Jag har i mitt yrke som hab-sjukgymnast stött på både bra och dåliga rektorer och förskolechefer. Det är skrämmande hur stort inflytande en enda person med fel inställning, i ledande position, kan ha. Men det är några år sedan och jag hoppas att mycket har hänt. Att blivande pedagoger och rektorer får lära sig mer om funktionshinder och förstår vikten av att ge dessa barn förutsättningar att trivas i skolan och utvecklas utifrån sina förutsättningar. Det kräver ofta att man tänker utanför boxen, att man lär sig se möjligheter när man ställs inför ett problem, och det måste väl vara något av det viktigaste man kan lära sig.

Det kommer rinna en och annan tår på förskolans sommaravslutning i år – garanterat!

Att jag satt på helspänn och ständigt analyserade vår sons tillstånd på intensiven kostade mycket energi, men det hade också sin poäng. För trots en mängd undersökningar och provtagningar var det inte läkarna som löste gåtan om varför vår son gång på gång slutade andas. Det var vi.

Denna kvällen hade vi lämnat sonen tidigare än vanligt för att få äta en middag hemma tillsammans. När min man gick för att natta dottern greppade jag telefonen och ringde avdelningen. Vår ”supersyrra” jobbade den kvällen, den enda som förstod att vår son krävde ständig tillsyn. I bättre händer kunde vi inte lämna honom.

– Hej, hur mår han.
– Nej, det är inte bra, han hade en rejäl krasch för en timme sedan.

På grund av det allvarliga tillståndet hos ett annat barn hade hon behövt lämna L vid flera tillfällen och vid ett av dessa hade han åter slutat andas. Det hugger till i hjärtat, och snörper åt kring min strupe.

– Ska jag komma? frågar jag.

– Nej, det är lugnt nu, han sover. Se till att få sova istället, så ses vi imorgon.

Min man behöver inte fråga. Han sätter sig intill och lägger armen om mig, där jag sitter i soffan med telefonen i handen. Tillsammans går vi ännu en gång igenom vad vi vet.

Vi kallar vår son ”Baby House”, och tycker att läkarna snart borde komma med RÄTT hypotes. Efter att flera diagnoser kunnat avskrivas, en efter en, har en magnetkamera-undersökning visat en ”mindre” hjämskada. Men läkarna kan inte med säkerhet säga om det är den som orsakar hans andningstillbud. En svälj-röntgen ger först positivt besked, men samma plågsamma undersökning några veckor senare visar det motsatta – avsaknad av sväljfunktion. Detta förklarar alltså hans oförmåga att äta. L rosslar ständigt och har svår slemproblematik, med mycket och segt slem. Därför krävs täta inhalationer, andningsgymnastik och sugning av både munhåla och svalj. Men hostförmåga har han.
Det är dessa pusselbitar vi vänder och vrider på för att försöka få klarhet, och plötsligt faller bitarna på plats där hemma i soffan.

Nästa morgon är det inte svårt att ge sig iväg till sjukhuset. Väl där förklarar jag genast för ”vår syrra” vad vi kommit fram till. Hon lyssnar, nickar, tänker igenom olika scenarion vi varit igenom, och hon håller med. SÅ måste det ju vara.

När vi är på sjukhuset och sitter med sonen i famnen ropar vi på personal, som omgående suger bort slem, när han hostar upp. Alternativt tar vi sugen och fixar det själva. Att suga i munhålan är inte så svårt. Vi har även fått lära oss att gå ner med sugkatetern förbi svalget, vilket är ytterst obehagligt, både för L och för oss. Något vi senare får veta att erfarna undersköterskor på avdelningen inte har tillstånd att göra.
Men när vi inte är där ligger L mestadels i sin bädd, uppkopplad men utan tillsyn. När han då hostar upp slem finns ingen där som kan suga bort det. Istället ligger han med det i munnen tills det åker ner och täpper till hans luftvägar. DÅ slutar han andas, DÅ går larmet och först DÅ kommer personal springande och räddar livet på honom.

För överläkaren som har ronden förklarar jag återigen vad det är som orsakar vår sons andningstillbud och att de faktiskt kan förebyggas. – Han måste ha en syrra vid sin sida HELA TIDEN när vi inte är här, säger jag bestämt, han ska inte behöva krascha. – Jag hör vad du säger, svarar läkaren och fortsätter sedan, men vi har inte personal till det.

Det känns som att golvet försvinner under mig. Det flimrar för ögonen och jag blir yr. Vad är det han säger? Menar han att för att undvika att vår son drabbas av andningstillbud, som kräver akuta intensivvårds-insatser och gör honom fullständigt slut i timmar efteråt, måste någon av oss sitta här, varenda minut? Men hur ska vi kunna få hem honom? Vi kan ju inte övervaka honom VARENDA MINUT.

Den där läkaren var ändå en av de bättre. Han ville säkert inte ge mig det där beskedet, han sa väl bara som det var. Men vad det innebar för oss, som Ls föräldrar, kan han inte ha förstått.

Prövningen att plötsligt vara förälder till ett svårt sjukt barn har jag och min man hanterat väldigt olika. Ganska ofta har jag skakat på huvudet åt hans metoder, inte fattat hur han har tänkt. Men med tiden har jag lärt mig att vi kompletterar varandra och att hans sätt, i vissa situationer, till och med är att föredra.

Under de fem månader vår son vårdades på intensivvårds-avdelning turades vi om att sitta med honom i famnen i stort sett hela dagarna. När vi efter några veckor börjat sova hemma hos dottern båda två var jag på sjukhuset vid klockan sju på morgonen. Maken lämnade dottern på dagis, försökte jobba några timmar och löste sedan av mig. Ibland fick dottern följa med upp och säga hej till lillebror, men vid minsta tecken på förkylning byttes vi istället av på parkeringen. Vid 22-tiden försökte den som hade kvällspasset ge sig av hemåt. Då hade sonen sällan somnat, men tack och lov kände vi oss oftast trygga med natt-personalen och klarade av att lämna honom i deras vård.

Under mina pass satt jag på helspänn, stirrandes på monitorn som visade hans syresättning, puls och andningsfrekvens. Ständigt beredd på att tillkalla personal eller slänga upp honom i vårdbädden och själv greppa sugen, om han hostade upp slem eller bara slutade andas, vilket han gjorde titt som tätt. Med hörseln på max analyserade jag omedvetet varje andetag han tog, rossel och pipljud, försökte förtvivlat förstå vad det var som hände. Jag förde minutiös dagbok över matningstillfällena för att kunna se mönster och förebygga komplikationer.

Min man däremot, satt ofta med L i famnen, lurar i öronen och Ipad i knät. Galet tyckte jag då, klokt insåg jag senare. För att sitta sådär på helspänn, timme ut och timme in, i månader, är inte hälsosamt. Det inser jag idag, men då kunde jag inte göra annat.

I fjällen härom veckan stötte jag på alpinåkaren Frida Hansdotter mellan första och andra åket i SM i storslalom. Hon satt och spelade yatsy i caféet. Det är något man ofta ser i tävlings-sammanhang, att atleterna gör saker som håller dem avslappnade ända fram tills det är dags för start. Blir en start uppskjuten är det en viktig egenskap, att kunna hålla nere adrenalin-nivån, att inte slösa energi i onödan.

Samma tänk måste man försöka ha som förälder till ett sjukt barn. Även om det är ohyggligt svårt att lämna sitt barn i någon annans vård, och nästintill omöjligt om man inte känner sig trygg med den som ska ta över ansvaret, så måste man hitta lösningar för att kunna släppa. Man måste få regelbundna chanser till återhämtning. Nätterna hemma blev vår räddning, även om bilkörning är något jag avråder från under sådana omständigheter. Mer än en gång var jag framme på sjukhusets parkering när jag insåg att handbromsen fortfarande var dragen, 15 minuters körning på mestadels 70-väg från vårt hem. Då höll jag sällan hastigheten, eftersom varje minut som jag inte var hos något av barnen kändes som totalt slöseri. Det hände också att jag kom fram och insåg att dunsarna jag hört var sladden till kupé-värmaren som studsat mot underredet på bilen.

Nej, någon vidare bilförare är man inte i sådana lägen. Men vad ska man göra? Att få sjukresa var nämligen inte möjligt, eftersom patienten själv, en svårt sjuk bebis, inte fanns med i bilen.

Och Frida Hansdotter då? Jodå, hon vann storslalomen! Bra jobbat, Frida!