Baby House

Att jag satt på helspänn och ständigt analyserade vår sons tillstånd på intensiven kostade mycket energi, men det hade också sin poäng. För trots en mängd undersökningar och provtagningar var det inte läkarna som löste gåtan om varför vår son gång på gång slutade andas. Det var vi.

Denna kvällen hade vi lämnat sonen tidigare än vanligt för att få äta en middag hemma tillsammans. När min man gick för att natta dottern greppade jag telefonen och ringde avdelningen. Vår ”supersyrra” jobbade den kvällen, den enda som förstod att vår son krävde ständig tillsyn. I bättre händer kunde vi inte lämna honom.

– Hej, hur mår han.
– Nej, det är inte bra, han hade en rejäl krasch för en timme sedan.

På grund av det allvarliga tillståndet hos ett annat barn hade hon behövt lämna L vid flera tillfällen och vid ett av dessa hade han åter slutat andas. Det hugger till i hjärtat, och snörper åt kring min strupe.

– Ska jag komma? frågar jag.

– Nej, det är lugnt nu, han sover. Se till att få sova istället, så ses vi imorgon.

Min man behöver inte fråga. Han sätter sig intill och lägger armen om mig, där jag sitter i soffan med telefonen i handen. Tillsammans går vi ännu en gång igenom vad vi vet.

Vi kallar vår son ”Baby House”, och tycker att läkarna snart borde komma med RÄTT hypotes. Efter att flera diagnoser kunnat avskrivas, en efter en, har en magnetkamera-undersökning visat en ”mindre” hjämskada. Men läkarna kan inte med säkerhet säga om det är den som orsakar hans andningstillbud. En svälj-röntgen ger först positivt besked, men samma plågsamma undersökning några veckor senare visar det motsatta – avsaknad av sväljfunktion. Detta förklarar alltså hans oförmåga att äta. L rosslar ständigt och har svår slemproblematik, med mycket och segt slem. Därför krävs täta inhalationer, andningsgymnastik och sugning av både munhåla och svalj. Men hostförmåga har han.
Det är dessa pusselbitar vi vänder och vrider på för att försöka få klarhet, och plötsligt faller bitarna på plats där hemma i soffan.

Nästa morgon är det inte svårt att ge sig iväg till sjukhuset. Väl där förklarar jag genast för ”vår syrra” vad vi kommit fram till. Hon lyssnar, nickar, tänker igenom olika scenarion vi varit igenom, och hon håller med. SÅ måste det ju vara.

När vi är på sjukhuset och sitter med sonen i famnen ropar vi på personal, som omgående suger bort slem, när han hostar upp. Alternativt tar vi sugen och fixar det själva. Att suga i munhålan är inte så svårt. Vi har även fått lära oss att gå ner med sugkatetern förbi svalget, vilket är ytterst obehagligt, både för L och för oss. Något vi senare får veta att erfarna undersköterskor på avdelningen inte har tillstånd att göra.
Men när vi inte är där ligger L mestadels i sin bädd, uppkopplad men utan tillsyn. När han då hostar upp slem finns ingen där som kan suga bort det. Istället ligger han med det i munnen tills det åker ner och täpper till hans luftvägar. DÅ slutar han andas, DÅ går larmet och först DÅ kommer personal springande och räddar livet på honom.

För överläkaren som har ronden förklarar jag återigen vad det är som orsakar vår sons andningstillbud och att de faktiskt kan förebyggas. – Han måste ha en syrra vid sin sida HELA TIDEN när vi inte är här, säger jag bestämt, han ska inte behöva krascha. – Jag hör vad du säger, svarar läkaren och fortsätter sedan, men vi har inte personal till det.

Det känns som att golvet försvinner under mig. Det flimrar för ögonen och jag blir yr. Vad är det han säger? Menar han att för att undvika att vår son drabbas av andningstillbud, som kräver akuta intensivvårds-insatser och gör honom fullständigt slut i timmar efteråt, måste någon av oss sitta här, varenda minut? Men hur ska vi kunna få hem honom? Vi kan ju inte övervaka honom VARENDA MINUT.

Den där läkaren var ändå en av de bättre. Han ville säkert inte ge mig det där beskedet, han sa väl bara som det var. Men vad det innebar för oss, som Ls föräldrar, kan han inte ha förstått.